社論
包偉鋒
1.
被全部或僅僅在某些最專業化領域才被了解的生物倫理學
(例如 DNA——脫氧核糖核酸、基因的測序、移植、出生前和出生後的診
斷、人工繁衍......) 是一個遠離澳門公眾輿論的問題,也不見諸於
政府官員們的具體工作中。
這個議題的重要性使得本期公報得以組織刊行,其目的在於由此 發出一些挑戰,對這一新的跨學科的科學正在引發的問題引起廣泛 的討論。
2. 在這一領域的諸多問題中,有一個問題需要尤其謹慎和特別的思 考 : 治療和遺傳操作。
遺傳治療作用於DNA,目的在於取代或改變有缺 陷的基因,或者添加一個對其進行補償和使其保持 平衡的新的基因。從倫理學的角度看,採用這種方 法能否被認為是一個正確操作的事情?亦或我們正 在對人種的“質量控制和選擇”打開大門?
以科學研究自由和自主原則為基礎、針對疾病的 預防和傳播或尋找增加人類平均預期壽命方法的遺 傳治療的發展似乎是不可避免的;但是,需要特別 的謹慎和控制,以使我們不會造成“遺傳物質”極 其細微的改變,它被認為是人類的財富。
3. 類似擔心有些可見於“人類基因組計劃”,自 1990年起,這個計劃就引起了全世界科學界的極大 關注,其目的在於對所有人類基因進行測序。它產 生的信息是生物醫學科學未來的發展和人類生命質 量的基礎,期望能用於醫治已知的4000多種遺傳病 中的大部分疾病。但是,這些展望並不能令靈魂安 寧,令良心平靜,遺傳操作被用於滿足一些人的或 極權政治計劃的利益的危險是如此顯而易見,而 且,人們對那不很遙遠的一段歷史的某些例子還記 憶猶新:只要看一看第二次世界大戰期間實施的大 量試驗就可以理解人們所表現出的恐懼。
4. 這個問題不僅出現在生物醫學科學的範疇內,還引起其它 (例如 法律、哲學等) 領域的關注,一些委員會已經在研究與其相關 的新的知識和技術對已經建立的平衡造成的困難。在開展人類基因 組計劃之並有50多個國家的科學家參加的人類基因組組織 裡,設立了倫理法律和社會問題委員會,該委員會提出了四項基本 原則:(1) 承認人類基因組是人類的共同遺產;(2) 採用有關人 權的國際規定;(3) 尊重參與者的價值觀、傳統、文化和完整性; (4) 接受並重視人的尊嚴和個人自由。
5. 1993年,在畢爾巴鄂召開的第三次國際合作會議主要研究了現行 計劃引發的法律問題。在會議結束時,通過了若干重要的結論,在此特別予以提及。這些結論是:
1) 人類遺傳學知識的出現迫使法學人士認真進打思索,以便對 由於這些知識的運用帶來的問題作出回答。
2) 科學研究基本自由,除研究者自由決定造成的限制外,無其 它限制。對國際聲明和公約規定的人權的尊重應當為人類 遺傳學的各種活動或技術規定界限。
3) 個人隱私是每個人專有的財富,因此,應當在各種形式的研 究中予以保護。申明允許是介入個人隱私的基本先決條 件,特殊情況下和因公共利益的原因,可以進行研究,但 須始終置於司法控制之下。
4) 為尊重人的尊嚴,人體不得商業買賣。但是,允許無償和有 控制地用於醫療或研究之目的。遺傳學知識是人類的財 富,應當自由使用。
5) 用於人的識別的遺傳技術,由於可以提供比切實所需信息更 多的信息資料,應當限制在每一具體情況必需的範圍內。
6) 在科學進步允許之前,並且由於對單個基因的確切作用尚不 了解,對在遺傳上改變過的細胞的便用建立有關展緩期是 慎重的。
7) 拒絕會在勞動關係、保險或其它合同中引起任何形式的歧視 的遺傳信息的使用。
8) 建議制定國際協議和修訂國家法律,以便規範遺傳知識的使 用相建立一個超國家的控制機構。
6.上面所說的一切足以構成在澳門 ( * )成立一個道德委員會的理 由,其最低職能是體現對前述問題的關注。因此,有必要設立一個 具有機構特點、包括多學科活動領域的獨立實體,它不單純是一個 醫務工作的諮詢機構或者是移植法建議的專用術語和用途的檢查機關。這個做法不是新發明,世界的許多國家已經設立了類似機構 ; 但是,必須認識到它所面臨的困難和重要任務,因為理論問題複雜 而重大,只有專注、能力和對話才可以建立技術上有效並為社會接 受的指導方針。
( * ) 移植法在其第11條正式設立了一個生命科學道德委員會,其組織和 權限由總督以法規訂定。但是,就是在這個法律的專門領域內,賦予它 的權限僅僅限於在以捐贈、人體器官和組織的摘取和移植為目的的活動 中監督其所遵循的原則和規定,這對於這個委員會所面臨的包羅萬象的 問題是完全不夠的。